ポルフィリン症

ポルフィリン症の難病指定のためにお母様が署名を集めておられると知りました。「ポルフィリン症」とは太陽の光にあたってはいけない難病で、毎日、夜明けから日没まで、太陽の光を遮る生活を強いられ、外出の時は、以下のサイトで紹介されている姿をし . ...続きはこちら